De diagnose
Op basis van de ziektegeschiedenis en het lichamelijk onderzoek zijn een aantal diagnostische onderzoeken nodig. Te weten een röntgenfoto van de aangedane plek, een MRI. Met deze beeldvorming wordt gekeken waar de tumor precies zit in het bot, hoe groot de tumor is, hoever de tumor reikt in de omliggende weefsels en hoe de relatie is met de zenuwen en bloedvaten. Uitzaaiingen komen vooral in de longen en botten voor. Daarom wordt een CT scan van de longen gemaakt en een botscan. Om met zekerheid vast te kunnen stellen dat het om een kwaadaardige tumor gaat is altijd weefsel nodig van de tumor dat wordt weggenomen door middel van een biopsie. De plaats van de biopsie wordt zo gekozen dat het biopsietraject later, bij het wegnemen van de tumor (resectie), kan worden meeverwijderd om achterblijven van kwaadaardige cellen in het biopsietraject te voorkomen. Er wordt altijd aanvullend een beenmergbiopt verricht, meestal uit de bekkenkam, om uitzaaiingen in het beenmerg uit te sluiten.
Bloedonderzoek wordt verricht ter bepaling van de lever, beenmerg en nierfunctie. Bij 1 op de 4 Ewing-sarcoom patiënten worden uitzaaiingen vastgesteld ten tijde van de diagnose. Bij Thijmen was dat gelukkig niet het geval.
Beschrijving van het onderzoek met een MRI-scan
Magnetic Resonance Imaging (MRI) is een onderzoeksmethode waarbij van buitenaf afbeeldingen van het inwendige van de mens kunnen worden gemaakt. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een magneetveld en radiogolven, er komen géén röntgenstralen aan te pas. Om het onderzoek te kunnen uitvoeren, wordt je in de tunnel van het MRI apparaat geschoven. Vervolgens worden er meerdere opnamen gemaakt. De tijd die nodig is voor het maken van een opname kan variëren van een paar seconden tot ongeveer 10 minuten. Het is heel belangrijk dat je tijdens de gehele onderzoekperiode zo stil mogelijk blijft liggen, omdat anders de foto’s mislukken. Tijdens het maken van deze foto’s hoor je kloppende of ratelende geluiden (vergelijkbaar met bijvoorbeeld een boormachine). De geluidshinder kan worden verminderd door het gebruik van oordopjes of een koptelefoon. Je kunt tijdens de MRI naar muziek luisteren. Je kunt hiervoor zelf een CD meenemen. Dat had Thijmen natuurlijk ook gedaan en met een lekker muziekje is het toch best moeilijk om stil te blijven liggen.
Door middel van een intercom bestaat de mogelijkheid contact te hebben met de laborant die het apparaat bedient.
Beschrijving van het onderzoek met een PET/CT scan
Een PET CT-scan is een gecombineerd onderzoek. Deze bestaat uit een PET-scan en een CT-scan. Met de PET-scan worden veranderingen in de stofwisseling bekeken. Er kunnen dan afbeeldingen gemaakt worden van ziekteprocessen in het lichaam. Dat kan een tumor zijn, maar bijvoorbeeld ook een ontsteking. Met de CT-scan wordt gekeken hoe je lichaam in elkaar zit.
Je moet nuchter zijn voor het onderzoek. 6 uur voor het onderzoek mag je geen suikerhoudende dranken drinken, ook geen vruchtensap of hoestsiroop. Je mag bijvoorbeeld wel water en light-frisdrank (met suikervervangers) drinken.
24 uur vooraf aan het onderzoek moet je 2 liter vocht drinken.
Vanaf 24 uur voor het onderzoek mag je geen zware lichamelijke activiteit meer doen. Je mag bijvoorbeeld niet sporten. Dit kan namelijk invloed hebben op de uitslag van de PET CT-scan.
Je krijgt een infuus en je bloedsuikerwaarde wordt bepaald. Als de bloedsuikerwaarde te hoog is, kan het onderzoek niet plaatsvinden.
Daarna kom je op een bed te liggen in een kamer met gedimd licht, zodat je helemaal tot rust komt. Na een kwartier wordt de radioactieve vloeistof toegediend. Hierna moet je nog 30 minuten stil blijven liggen. Het is belangrijk dat je tijdens deze periode niet beweegt en niet praat om de spieractiviteit zoveel mogelijk te beperken. Hierna kun je naar een zitruimte gaan. In de zitruimte staat een fles water klaar. Het is de bedoeling dat je die hele fles leegdrinkt. Vlak voordat de PET CT-scan wordt gemaakt, moet je je blaas helemaal leegplassen.
Het onderzoek duurt in totaal 2,5 uur.
De voorbereiding op de scan duurt 1 uur en 45 minuten. Het maken van de foto’s duurt 45 minuten.