Het was vanmorgen de laatste hockeywedstrijd voor de winterstop en Thijmen heeft de hele wedstrijd mee kunnen doen. Hoewel het veld op sommige plaatsen nog wat bevroren was ging de wedstrijd tegen Laren 8E1 door. De bloedtransfusie van donderdag heeft ervoor gezorgd dat Thijmen ook mee kon doen. Ondanks het 3-1 verlies ervaren we dat toch als een overwinning!

En de energie was nog niet helemaal op. Vanmiddag met het hele gezin naar de Sintviering op papa’s werk geweest. Thijmen had nog sjans van 1 van de Pieten, maar ook deze Piet moest van Sint weer mee.Thijmen heeft zelfs nog lopen dansen, al was dat pas toen Sint en Zwarte Pieten al weer weg waren.

Afgelopen kon hij zelfs niet op zijn benen blijven staan en is gevallen toen hij wat water wilde gaan drinken. Hij ving zijn val ook niet op en is op zijn neus gevallen. Het duurde ook wel enige tijd voor het wondje dicht was (weinig bloedplaatjes) dus het was geen supernacht.

Hopelijk voelt Thijmen zich beter na de bloedtransfusie.

Thijmen krijgt de chemo via een infuus toegediend. Daarvoor wordt het infuus aangesloten op zijn Port-a-Cath. Aanprikken noemen ze dat.

Omdat de Ifosfamide mogelijk blaas- en nierbeschadiging kan opleveren krijgt Thijmen ook nog een stof toegediend om zijn blaas en nieren te beschermen: Mesna. Dat krijgt hij in totaal 3×24 uur lang toegediend. Dat betekent dat iedere opname voor de chemo 4 dagen is. Ook zorgt de enorme hoeveelheden vocht die hij krijgt toegediend ervoor dat Thijmen heel veel moet plassen. En hij is al niet zo’n ophouder!

En dan krijgt hij ook nog pillen tegen de misselijkheid die als bijwerking kan optreden. De mogelijk bijwerkingen zijn te veel om op te noemen. We gaan wel ervaren waar hij last van krijgt.

De verpleegsters zijn erg aardig en ook de cliniclowns doen hun best. Maar dat was toch wel even confronterend: de cliniclowns zijn toch voor ernstig zieke kinderen? Zo zien we Thijmen nog steeds niet, al weten we dat hij kanker heeft. Thijmen ziet er helemaal niet ziek uit, al zal dat door de chemo wel gaan veranderen.

Toen Thijmen bijkwam uit de narcose moesten we hem tegenhouden: hij wilde direct opstaan uit zijn bed, maar zat nog vast aan allerlei slangetjes. Hij wist even niet meer waar hij was, maar al snel ging dat weer beter.

De operaties zijn goed gegaan, en uit de eerste scan van het biopt blijkt dat er inderdaad sprake is van een Ewing sarcoom.

Thijmen werkt erg goed mee aan de onderzoeken, blijft vragen stellen. Vooral met de arts die de stamcelwinning gaat doen heeft hij een klik.

Deze keer wordt Thijmen opgenomen op de afdeling Grote Kinderen en hij heeft de mooiste kamer. Zelfs met uitzicht op de Amsterdam Arena!

Vandaag was wel een moeilijk moment: na een paar dagen van afwezigheid heeft Thijmen vanmiddag in de klas verteld wat er met hem aan de hand is. Dit kwam zeer hard aan natuurlijk. Zeker in deze klas, waarin twee leerlingen zitten wiens moeder ook door kanker is getroffen. Eén van hen heeft zijn moeder verloren en ook voor de ander zijn de prognoses ongunstig.

De begeleiding vanuit school is erg goed: we krijgen de ruimte om ons verhaal te doen zoals we dat willen, maar ook aan de overige leerlingen wordt gedacht. Samen met Thijmen hebben we vanmiddag het verhaal verteld, de ouders waren via een mail al in de loop van de dag op de hoogte gebracht.

Thijmen heeft het grootste deel van het verhaal zelf verteld en door de leerlingen werd er emotioneel en heel lief op gereageerd. Verschillende vragen werden gesteld, van: “Hoe komt het?” tot “Kun je volgend jaar mee op kamp?”.

Wat we nu weten over de behandeling is dat deze zal bestaan uit chemo-therapie, operatie en nog meer chemo-therapie. Kansen op herstel liggen rond de 70%, maar veel zal afhangen van het wel of niet hebben van uitzaaiingen en of de chemo aanslaat.

Het komt allemaal hard aan, ook bij Thijmen. Maar hij breekt pas als het gaat over het mogelijke effect van  de chemo op zijn vruchtbaarheid. Pas negen jaar, maar de gedachte om geen vader te kunnen worden is wat hem het meest bezig houdt. Gelukkig is er een mogelijkheid om mee te doen aan een experimenteel programma, waarbij stamcellen uit de testikels worden gewonnen die in een later stadium, mocht dat nodig zijn, kunnen worden gebruikt om de vruchtbaarheid te herstellen.